Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
c/o Frau Christina Leber
Urselbachstraße 17
61440 Oberursel
06171 / 78740
info@w-b-s.de
Gründungsjahr
1989
BVHK-Mitglied seit
2022
693
Regionale Reichweite
Deutschlandweit und Mitglieder im Ausland (insbes. Österreich/Schweiz)
Besondere Angebote
Ansprechpartner für Rechtsfragen, psychologische Fragen, Kleinkinder, Erwachsene und einen Transitionscoach
Klinikanbindung
Kompetenzzentrum WBS in der Helios St. Johannesklinik in Duisburg
WBS Spezialsprechstunde in der Kinder- und EMAH-Kardiologie der Uni Göttingen
Schwerpunkte der Arbeit
- Informationen zum WBS vermitteln und das Syndrom bekannt machen durch Publikationen, Broschüren, Artikel, Bücher und Verbandstage, digitale Angebote.
- Betroffene Familien beraten, vernetzen, Kontakte vermitteln.
- Regelmäßige Treffen auf regionaler und Bundesebene organisieren.
- Erforschung des WBS durch den wissenschaftlichen Beirat.
- Vermittlung bei medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Fragen.
- Menschen mit WBS fördern/Integration im Kindergarten, Schule, Beruf.
- Freizeiten, Fahrten, Musikworkshops u. v. m.
- weltweite Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen und Dachverbänden
Prominente Unterstützung
Viele Menschen helfen uns, herzkranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Sie alle fühlen sich aus verschiedenen Aspekten mit dem BVHK verbunden.
Weitere Anlaufstellen
In diesen Gremien bringen wir uns aktiv ein und vertreten die Interessen von Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter.
Wissenschaftlicher Beirat
Unserem wissenschaftlichen Beirat gehören namhafte Vertreter aus Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik an.