ARVC-Selbsthilfe e.V.
Fastlingerring 113
85716 Unterschleißheim
Tel. +49 163 1847521
info@arvc-selbsthilfe.org
Gründungsjahr
2013 (Selbsthilfegruppe ARVC-Selbsthilfe)
2018 (Verein ARVC-Selbsthilfe e.V.)
BVHK-Mitglied seit
2021
300 (davon 140 Vereinsmitglieder)
Regionale Reichweite
deutschsprachiger Raum (Mitglieder vorwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz)
Schwerpunkte der Arbeit
Information, Austausch, Beratung, psychosoziale Unterstützung, Vernetzung von PatientInnen, ÄrztInnen und ForscherInnen, Öffentlichkeitsarbeit, Förderung der Forschung, Patientenvertretung auf europäischer Ebene in der European patient advocacy group des Europäischen Referenznetzwerks ERN GUARD-Heart, gesundheitspolitische Ziele (Patientenvertretung im G-BA)
Besondere Angebote
Vortragsveranstaltungen (Präsenz und online), Gesprächs- und Austauschtreffen (Präsenz und online), Q&A Sessions mit Experten, ARVC-Symposium, telefonische Erreichbarkeit
Wissenschaftlicher Beirat
ExpertInnen für ARVC aus ganz Deutschland
www.arvc-selbsthilfe.org/wir-ueber-uns/wissenschaftlicher-beirat/
Prominente Unterstützung
Viele Menschen helfen uns, herzkranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Sie alle fühlen sich aus verschiedenen Aspekten mit dem BVHK verbunden.
Weitere Anlaufstellen
In diesen Gremien bringen wir uns aktiv ein und vertreten die Interessen von Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter.
Wissenschaftlicher Beirat
Unserem wissenschaftlichen Beirat gehören namhafte Vertreter aus Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik an.