Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 28.02. erfährt die breite Öffentlichkeit, dass die Betroffenen als Waisen der Medizin gelten:
Es wird dazu wenig geforscht und es gibt daher nur wenige Therapien oder Medikamente. Besonders (herzkranke) Kinder sind dabei dramatisch betroffen, denn sie brauchen kindgerechte Arzneimittel und Medizinprodukte. So sind beispielsweise Herzschrittmacher, die für Erwachsene entwickelt wurden zu groß. Für die Industrie ist eine spezielle Herstellung jedoch aufgrund der niedrigen Fallzahlen nicht wirtschaftlich und damit unattraktiv.
Es gibt viele verschiedene angeborene Herzfehler und unterschiedliche Therapien, wo jedoch ein riesiges Defizit an kindgerechten Produkten wie Stents, OP-Zangen usw. besteht.
Istock/Czgur