Herzkranke Kinder und deren Familien brauchen Ihre Hilfe
Jedes 100. Kind in Deutschland wird mit einem Herzfehler geboren. Das sind ca. 7.500 Kinder jedes Jahr. Jedes Jahr müssen ca. 4.500 Kinder am offenen Herzen operiert werden.
Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit. Die Eltern setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können.
Unsere Unterstützung hat viele Gesichter. Wir …
- fördern die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft
- bieten sozialrechtliche und psycho-soziale Hilfe, u.a. durch unsere Sozialrechts-Hotline
- unterstützen Familien, wenn die Diagnose „Herzfehler“ festgestellt wird – auch vor der Geburt
- etablieren die familienorientierte Rehabilitation
- bieten Sport- und Begegnungsprogramme für herzkranke Kinder und Familien
- engagieren uns aktiv in der Gesundheitspolitik
Schenken Sie Zuwendung und Heilung!
Viele herzkranke Kinder sind noch lange Wochen nach einer Herzoperation zu Hause auf die Pflege durch ihre Familie angewiesen. Oft müssen die Eltern dabei jedoch von Fachleuten angeleitet und unterstützt werden. Nach der Entlassung fallen viele Familien in ein „Betreuungsloch“: die häusliche Krankenpflege kommt nur stundenweise und nur für einen beschränkten Zeitraum. Dabei helfen unsere Informationen auf unserer Webseite, Broschüren, sowie ein mitfühlender Austausch mit Eltern, die bereits bewältigt haben, was die Familien noch vor sich haben. Hinzu kommen im Alltag viele Fragen bezüglich Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Pflegestufen, Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleich in der Schule, usw. Einen Großteil der Fragen kann unsere Sozialrechtshotline beantworten, in Spezialfällen stellen wir den Familien einen kostenlosen Beratungsschein bei einer Fachanwältin aus. Damit wir all dies finanzieren können, sind wir auf Spenden angewiesen.
- Für 7,50 € können wir eine Info-Broschüre des BVHK kostenlos versenden
- 50,00 € ermöglichen Sie eine Beratung unserer Sozialrechtshotline
- 100,00 € kostet uns ein Beratungsschein für eine kostenlose Beratung der Eltern durch eine auf Sozialrecht spezialisierte Anwältin
Schenken Sie Energie und Mut!
Kurz nach der Geburt eines herzkranken Kindes beginnt für seine Familie eine Belastungsprobe, der sie nicht immer ohne Weiteres standhält. In ständiger Sorge um die Gesundheit des herzkranken Kindes bleibt das „normale Leben“ schnell auf der Strecke. In dieser Situation ist es für Eltern schwer, für die gesunden Geschwisterkinder, sich selbst oder für die Partnerschaft genügend Zeit zu finden. Sie brauchen Unterstützung von qualifizierten Fachkräften, die der ganzen Familie dabei helfen, Selbstsicherheit und Mut für den Alltag zu bekommen.
Bei der Familienorientierten Rehabilitation (FOR) wird die gesamte Familie in jeweils abgestimmte Therapien einbezogen. So lernen sie zusammen, die Situation zu akzeptieren und einen gemeinsamen Alltag zu gestalten.
Bei Familienwochenenden und Elterncoachings stärken wir die Familien, ermöglichen den Austausch über alltägliche Herausforderungen in Familien mit einem herzkranken Kind. Ein Teil der Kosten wird durch Krankenkassen gefördert. Bis auf einen geringen Teilnehmerbeitrag finanzieren wir den Rest aus Spenden.
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- 7,50 € kostet die Gestaltung inkl. Versand unserer FOR-Broschüre, die wertvolle Tipps für viele Betroffene bietet.
- 50,00 € ermöglichen die Finanzierung einer individuellen Beratung und Hilfe bei der Antragstellung einer Familie durch den BVHK.
- 100,00 € beträgt der Anteil pro Familie, den wir aus Spendenmitteln für Familienwochenenden, Elterncoachings, etc. aufbringen, um die Kosten für die Betroffenen so gering wie möglich zu halten
Schenken Sie Begeisterung und Kraft!
Unsere Sportwochen (Segel- und Reiterwochen) bedeuten für Kinder mit Herzfehlern die reine Lebensfreude. Bei uns erleben sie sich selbst kraftvoll und sie können spielerisch Selbstvertrauen in sich und den eigenen Körper gewinnen. Wir können jedes Kind individuell begleiten und nahezu alle medizinischen und sozialen Anforderungen erfüllen. So ermöglichen wir auch Kindern mit komplexen Herzfehlern die Teilnahme. Außerdem erfahren die Kinder die Freiheit, oft zum ersten Mal Etwas ohne ihre Eltern schaffen zu können. Unsere Angebote sind viel mehr als Reiten oder Segeln: mit ärztlicher Betreuung gewinnen sie Selbstvertrauen und Mut. Sie trainieren ein gutes Körpergefühl, Kondition und Koordination. Anders als im Alltag und beim Schulsport, wo sie meist auf der Bank sitzen, müssen sie sich bei uns einmal nicht mit Gesunden messen und mit sportlichen Misserfolgen leben. Durch unser spannendes Begleitprogramm erfahren sie, wie andere mit der Erkrankung leben.
Für unsere kleinen Herzkids haben wir ein ganz besonderes Geschenk: Das „Mut-mach-Paket“ mit der hochwertigen sigikid Puppe „Erwin“ bzw. „Rosi“! Sie haben ein Herz zum Herausnehmen und begleiten die Kinder bei Arztbesuchen und im Krankenhaus. Das schenkt ihnen Mut und Vertrauen in ihrer schweren Zeit.
- 25,00 € betragen beispielsweise die Kosten für eine Segelausrüstung/deren Anmietung.
- 40,00 € kostet uns das “Mut-mach-Paket” für unsere kleinen Herzkids
- 100,00 € sorgen für einen Tag Unterkunft und Verpflegung für ein herzkrankes Kind bei einer Sport- / Abenteuerwoche.
Geprüft und empfohlen
Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Freistellungsbescheid).
Wir unterziehen uns jedes Jahr freiwillig einer unabhängigen Prüfung und wurden für unsere nachprüfbare, sparsame und satzungsgemäße Mittelverwendung mit dem DZI Spenden-Siegel ausgezeichnet.
Spenden und Sponsoring
Unabhängigkeit und Transparenz sind unverzichtbar für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe. Zunehmend gehen Wirtschaftsunternehmen auf Selbsthilfegruppen und -organisationen zu und bieten an, ihre Arbeit durch Spenden und Sponsoring zu fördern. Das birgt die Gefahr von Abhängigkeit und Einflussnahme. Unternehmen wie auch die Selbsthilfe sind gefordert, für die nötige Transparenz hinsichtlich Zuwendungen und Interessenskonflikten zu sorgen.
Mehr Info: https://www.fsa-pharma.de/de/der-fsa/bezugsgruppen/patientenorganisationen/zuwendungen-2020_porg/
BAG Leitsätze
Zusätzlich zum DZI-Spendensiegel (Deutsches Zentralinstitut für soziale Fragen) tragen wir die Leitsätze zur Transparenz im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen unserer Dachorganisation, der BAG Selbsthilfe, mit. Diese gewährleisten die Wahrung unserer Neutralität und Unabhängigkeit und schreiben eine größtmögliche Transparenz im Umgang mit Sponsoring bzw. zweckgebundenen Spenden von Wirtschaftsunternehmen vor. Das bedeutet u.a. dass die Selbsthilfeorganisationen:
- keine Zusammenarbeit akzeptieren, die die Gemeinnützigkeit gefährdet oder gar ausschließt, sie die volle Kontrolle über die Inhalte ihrer Arbeit behalten und unabhängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finanzielle Förderung und Kooperationen
- jegliche Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen wird transparent gestaltem.
- Bestimmte Schwellen bei der Höhe der Unterstützung nicht übersteigen, damit die Selbsthilfeorganisationen ihre Arbeit auch ohne die Finanzierung der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel o.a. Wirtschaftsunternehmen langfristig unabhängig fortsetzen können:
Liegt der Anteil der finanziellen Mittel bei über 40 % der gesamten Einnahmen, so ist die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfeorganisation nicht mehr gewährleistet. Ein Anteil zwischen 15 % und 40 % wird im Einzelfall von den Monitoring-Ausschüssen geprüft. Ein Anteil von unter 15 % der Einnahmen der stellt keine Gefährdung dar.
Der Monitoring-Ausschuss prüft Abweichungen und Verstöße.