FAQ / Glossar

Wenn bei Ihrem Kind erst nach der Geburt ein auffälliges Herzgeräusch festgestellt wird, sollten Sie sich in eine auf angeborene Herzfehler spezialisierte Klinik überweisen lassen. Häufig sieht man den Kindern ihre angeborenen Herzfehler nicht an. Nur zyanotische Herzkinder (Zyanose=Blausucht), bei denen durch den Herzfehler immer wieder sauerstoffarmes Blut durch den Köperkreislauf gepumpt wird, fallen durch ihre bläuliche Hautfärbung auf.

Auf unseren Antrag hin wird nun ein bundesweites, verpflichtendes Pulsoxymetrie-Screening (POS) auf kritische angeborene Herzfehler eingeführt. Das POS soll vor allem die diagnostische Lücke schließen zu kritischen Herzfehlern, die bei der pränatalen Diagnostik nicht festgestellt wurden. Dabei ist eine unmittelbare Erkennung und Behandlung entscheidend, weil diese kritischen angeborenen Herzfehler zu einem lebensbedrohlichen Zustand bis hin zum Tode führen können, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt werden.

Weitere Informationen:
Informationen über unsere gesundheitspolitischen Aktivitäten im G-BA
Websseite der Patientenvertretung
Fetaler Umgehungskreislauf
Pränatale Diagnostik angeborener Herzfehler

Die Lebenserwartung ist in den letzten 20 Jahren rasant gestiegen. Die Häufigkeit, Prognosen und Langzeitverläufe werden mit Hilfe des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler ermittelt. Hieraus sind erstmals genaue Zahlen für Prognose und medizinische Forschung, aber auch für Krankenhausplanung zu ersehen. Wir appellieren an alle Betroffenen, sich an diesem Register zu beteiligen.

Nicht alle Herzfehler können vorgeburtlich diagnostiziert werden. Dazu braucht der Gynäkologe viel Erfahrung und gute Geräte. Er sollte im Verdachtsfall zur umfassenden Beratung einen Kinderkardiologen hinzuziehen. Dabei erfahren Sie, welche Behandlungen nach der Geburt Ihres Kindes notwendig sein können und wie sie bestmöglich vorbereitet werden können.

Wenn Sie vor der Entscheidung stehen, die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen, sollten Sie sich nicht nur bei Ihrem betreuenden Arzt informieren. Es gibt in Ihrer Nähe psycho-soziale Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen, die Sie über Ihre Möglichkeiten aufklären können. Niemand kann Ihnen eindrucksvoller vom Familienalltag mit einem herzkranken Kind erzählen als Eltern, die schon länger mit einem solchen Kind leben.

Weitere Informationen:
Psycho-soziale Beratungsstellen

Es gibt eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler, die unterschiedlich ausgeprägt sein können und manchmal in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten.

Sie werden in vier Gruppen eingeteilt:

• Verengungen/ Verschlüsse
• Herzscheidewanddefekte
• Fehlverbindungen
• Klappen-Insuffizienz

Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Ihr Kind eine medikamentöse Behandlung notwendig. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.

Weitere Informationen:
Broschüre “Pränatale Diagnostik angeborener Herzfehler”

Richten Sie Ihre Klinik-Wahl nicht nur an Äußerlichkeiten aus wie gute Erreichbarkeit oder Erscheinungsbild der Station, sondern fragen Sie nach der Expertise des Behandlungsteams. Suchen Sie eine Klinik aus, die auf die Behandlung angeborener Herzfehler spezialisiert ist.

Möglicherweise ist diese nicht in unmittelbarer Nähe Ihres Wohnortes. Wenn Sie Ihr Kind begleiten, erkundigen Sie sich deshalb frühzeitig, wo Sie als Eltern übernachten können.

Oft sind medizinische Aufklärungsgespräche schwer verständlich und machen Angst, weil alle möglichen Komplikationen vom Arzt benannt werden müssen. Diese treten jedoch nur in Ausnahmefällen ein. Scheuen Sie sich nicht, eine neutrale Person zu dem Gespräch mitzunehmen. Nicht selten kann man in so einer Stresssituation die vielen Informationen gar nicht richtig aufnehmen und sich später an vieles nicht mehr erinnern. Notieren Sie, was Sie nicht verstanden haben und machen Sie eine Liste mit Ihren Fragen für das nächste Gespräch.

Weitere Informationen:
Broschüre “Gut informiert zur Herz-OP”
Kinderbuch “Annas Herzoperation”

Die Herzoperation, der Klinikalltag, Untersuchungen, Schichtwechsel, Gespräche mit verschiedenen Fachgruppen können oft nicht mit Ihnen abgestimmt werden. Sie finden manchmal zu für Sie ungünstigen Zeiten, in Gegenwart Ihres Kindes oder anderer “Zuhörer” statt, die Ihnen nicht angenehm sind. Die tägliche Aufgabe des Ärzte- und Pflegeteams ist es, die Patienten bestens medizinisch und pflegerisch zu versorgen.

Haben Sie Verständnis, wenn nicht alle Angehörigen Ihr Kind besuchen können. Vor allem auf der Intensivstation können wegen der schwerkranken Patienten und deren hohem Ansteckungsrisiko nur wenige Besucher zugelassen werden.

Weitere Informationen:
Broschüre “Gut informiert zur Herz-OP”
Kinderbuch “Annas Herzoperation”

Die meisten herzkranken Kinder können gemeinsam mit ihren Geschwistern oder Freunden einen normalen Kindergarten besuchen. Bei schwer eingeschränkten oder betreuungsintensiven Kindern ist es hilfreich, vom Arzt “sonderpädagogischen Förderbedarf” feststellen zu lassen. Damit kann Ihr Kind in einer geeigneten Einrichtung (integrativer Kindergarten oder Tagesstätte) von speziell geschultem Personal optimal unterstützt werden. Notwendige Therapien (Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie) finden dann meist auch im Kindergarten statt, was für Sie eine große Entlastung bedeutet.

Bei der Abwägung zwischen wohnortnahem Kindergarten und spezialisierter Einrichtung in größerer Entfernung hilft Ihnen der psycho-soziale Mitarbeiter in Ihrer Klinik, Ihr Sozial-pädiatrisches Zentrum (SPZ) oder ein Anruf bei unserer Sozialrechts-Hotline. Gegebenenfalls können Sie bei großer Entfernung auch den Transport für Ihr Kind beantragen.

Grundsätzlich sollte Ihr Kind im Kindergarten keine Sonderbehandlung bekommen. Jedoch müssen die Betreuer gut über die Krankheit und Ihre Symptome aufgeklärt sein.

Es gibt ein breites Spektrum an Schularten, die je nach Bundesland unterschiedliche Schulprogramme und Fördermöglichkeiten bieten. Manchmal ist eine Förderschule die Chance für Ihr Kind, seinen Möglichkeiten entsprechend gefördert zu werden. Durch einen hohen Personalschlüssel und gute finanzielle Ausstattung in der Schule können speziell ausgebildete Lehrkräfte auf die Bedürfnisse Ihres Kindes eingehen, was in Regelschulen leider immer noch nicht ausreichend möglich ist.

Bei langen stationären Aufenthalten können Schulkinder entweder in der Klinik von einer “Schule für Kranke” unterrichtet werden oder die Heimatschule übermittelt während des Klinikaufenthalts den Lernstoff.

Weitere Informationen:
Herzkranke Kinder in der Schule
Nachteilsausgleich, Sonderpädagogischer Förderbedarf usw.
Broschüre “Herzkranke Kinder in der Schule”
BVHK Arbeitskreis Schule/Beruf

Grundsätzlich gibt es einige Vergünstigungen, die sich nach der Schwere der Behinderung richten (Nachteilsausgleich NAG). Je höher der Grad der Behinderung (GdB) ist, desto höher ist z.B. auch der Behinderten-Pauschbetrag, den man bei der Steuererklärung geltend machen kann (ab GdB 25). Einen Schwerbehindertenausweis bekommt man ab einem GdB von wenigstens 50.

Beim Versorgungsamt (Bezeichnung kann je nach Bundesland variieren) kann ein Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung nach §§ 68 ff. SGB IX gestellt werden. Wer nicht schwerbehindert ist, d.h. einen GdB von weniger als 50, aber mindestens 30 hat, kann auf Antrag bei der Agentur für Arbeit einem schwerbehinderten Menschen gleichgestellt werden. Dies gilt für Personen, die infolge ihrer Behinderung ohne die Gleichstellung keinen geeigneten Arbeitsplatz erlangen oder ihn nicht behalten können.

Neben dem GdB gibt es Merkzeichen, deren Vorliegen bei behinderten Kindern oft ausschlaggebender ist als ein hoher GdB:

• Merkzeichen “H” (hilflos) bzw. “G” (gehbehindert) berechtigen zu Freifahrt im öffentlichen Nahverkehr mit
  Schwerbehindertenausweis
• Kfz-Steuerermäßigung (ist gekoppelt an den Zeitpunkt der Ummeldung des Kfz auf den Betroffenen/Kind
  mit Merkzeichen H & G
• u.U. ermäßigte Beiträge zur Haftpflicht-Versicherung (nicht alle Versicherungen)
• Anerkennung der Kfz-Kosten für private Fahrten bis zu 15.000 km als außergewöhnliche
  Belastung
• Behindertenpauschbetrag
• Ggf. Übernahme der Kosten von Fahrten zu ambulanten Behandlungen durch die Krankenkasse

Weitere Informationen:
Broschüre “Sozialrechtliche Hilfen”
Tipps: Antrag auf Schwerbehinderung

Pflegebedürftig (nach § 14, Abs. 1 SGB XI) sind Personen, die u.a. wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer (voraussichtlich mindestens sechs Monate), in erheblichem oder höherem Maße der Hilfe bedürfen.

Bei den Pflegekassen der GKV, unter Hinzuziehung des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK), kann die Pflegestufe beantragt und festlegt werden. Dabei ist das Datum des Antragseingangs entscheidend für die Gewährung.

Die Pflegebedürftigkeit wird unterteilt in verschiedene Pflegestufen:

• Pflegestufe 0 = keine Pflegestufe = erheblich eingeschränkte Alltagskompetenzen
• Pflegestufe I = erheblich Pflegebedürftige
• Pflegestufe II = Schwerpflegebedürftige
• Pflegestufe III = Schwerstpflegebedürftige

Bei einem Wechsel der Krankenversicherung geht der bisherige Status auch in der Pflegeversicherung verloren. Pflegeleistungen müssen neu beantragt werden.

Weitere Informationen:
Broschüre “Sozialrechtliche Hilfen”

Ihnen steht, wenn Sie berufstätig sind und sofern kein Anspruch auf bezahlte Freistellung besteht, Arbeitsfreistellung und Krankengeldzahlung (das sogenannte Kinderkrankengeld nach § 45 SGB V) wegen Krankheit eines Kindes zu unter folgenden Voraussetzungen:

• Das versicherte Kind ist unter 12 Jahre alt, erkrankt oder behindert
• Ihre Anwesenheit ist nach ärztlichem Zeugnis zur Betreuung, Aufsicht, Pflege nötig
• Sie bleiben wegen des kranken Kindes von der Arbeit fern
• Keine andere Person im Haushalt kann dessen Führung übernehmen

Die Krankenkasse übernimmt im Übrigen verschiedene Leistungen, wie z.B. Haushaltshilfe oder z.B. zur Vermeidung oder Verkürzung eines Krankenhausaufenthaltes Pflegeleistungen nach § 37 SGB V.

Weitere Informationen:
Broschüre “Sozialrechtliche Hilfen”

Bei der Familienorientierten Rehabilitation wird die gesamte Familie in den therapeutischen Prozess einbezogen. Im Mittelpunkt steht das chronisch kranke Kind, doch jedes Familienmitglied erhält bei Bedarf eigene Anwendungen und Therapien. Ziel der FOR ist neben der Zusammenführung der Familie die physische und psychische Stabilisierung des herzkranken Kindes und seiner Familie.

Ihr Arzt (vorzugsweise Kinderkardiologe) stellt den Reha-Antrag und fügt ein ausführliches Gutachten hinzu. Es ist dringend erforderlich, die Notwendigkeit einer FOR ausführlich zu begründen und klare Reha-Ziele zu definieren. Der Erfolg einer solchen Reha-Maßnahme hängt entscheidend davon ab, dass alle Bezugspersonen des kranken Kindes in die Therapie mit einbezogen werden.

Weitere Informationen:
Broschüre “Familienorientierte Rehabilitation (FOR)”

Der erste Ansprechpartner ist hier der Reha-Berater der zuständigen Agentur für Arbeit, die Reha-Träger oder das Integrationsamt. Leider haben einige Arbeitgeber immer noch Vorurteile, was die Einstellung von Menschen mit (Schwer-) Behinderung angeht. Dies könnte einerseits an der Angst vor häufigen Fehlzeiten durch Krankheit oder an der möglicherweise eingeschränkten Belastbarkeit des Bewerbers liegen. Andererseits sind viele Arbeitgeber nicht ausreichend über die Unterstützungsmöglichkeiten durch die Agentur für Arbeit zur Einstellung eines Bewerbers mit (Schwer-) Behinderung informiert.

Die Integrationsämter sind für behinderte Menschen wie auch für Arbeitgeber tätig bei der Eingliederung in das Arbeitsleben. Hier wird Beratung, Betreuung, finanzielle Förderung und Seminare angeboten:
https://www.integrationsaemter.de/Aktuell/72c/index.html

Die Landschaftsverbände erfüllen Aufgaben in der Behinderten- und Jugendhilfe, in der Psychiatrie und der Kultur. Sie schaffen und sichern Arbeitsplätze für Behinderte, indem sie die Arbeitgeber beraten und behinderungsgerechte Arbeitsplätze gestalten:
http://www.lvr.de/de/nav_main/
http://www.lwl.org/LWL/portal/

Die Stiftung MyHandicap bietet zur Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen und deren Angehörigen ein Forum, Informationen und Adressen für Menschen mit Behinderung mit einer Jobbörse, Informationen für Arbeitgeber und -suchende sowie zu den Themen Schule, Ausbildung und Studium:
http://www.myhandicap.de/arbeit-behinderung-job.html

Aktion Mensch: Arbeit möglich machen!
Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf werden auch heute oft noch in erster Linie über ihre Hilfsbedürftigkeit wahrgenommen. Aufgrund ihrer Behinderung werden ihnen häufig das Recht und die Fähigkeit zur beruflichen Bildung und Teilhabe am Arbeitsleben abgesprochen. Im Rahmen der gemeinsamen Initiative „Arbeit möglich machen!“ von Verbänden der Behindertenhilfe und -selbsthilfe und der Aktion Mensch wurden drei Filmspots zu vorbildhaften Projekten aus dem Bereich Teilhabe am Arbeitsleben von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf gedreht:
https://www.aktion-mensch.de/themen-informieren-und-diskutieren/arbeit/arbeit-moeglich-machen-filme.html

Betroffenen, die aufgrund einer chronischen Erkrankung der Unterstützung bedürfen und für die kein Rehaträger herangezogen werden kann, stehen nach dem Sozialhilfegesetz folgende Hilfen zu:

• Hilfe zum Lebensunterhalt (§§ 27 bis 40 SGB XII)
• Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung (§§ 41 bis 46 SGB XII)
• Hilfen zur Gesundheit (§§ 47 bis 52 SGB XII )
• Eingliederungshilfe für behinderte Menschen (§§ 53 bis 60 SGB XII)
• Hilfe zur Pflege (§§ 61 bis 66 SGB XII )
• Hilfe zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten (§§ 67 bis 69 SGB XII )
• Hilfe in anderen Lebenslagen (§§ 70 bis 74 SGB XII)

Weitere Informationen:
Broschüre “Sozialrechtliche Hilfen”

Die meisten Frauen mit angeborenen Herzfehlern können unter adäquater geburtshilflicher und kardiologischer Führung eine oder mehrere Schwangerschaftenund Geburten tolerieren.

Es gibt auch heutzutage noch Herzfehler, bei denen eine Schwangerschaftein überproportional hohes Risiko darstellt, so dass unter Umständensogar von einer Schwangerschaft abgeraten werden muss.

Bei der Führung von Frauen mit AHF stellt die interdisziplinäre Absprache zwischen Geburtshelfern und Kardiologen einen der wichtigsten Punkte dar.

Quelle: Infobroschüre DHZ München

Weitere Informationen:
Info-Artikel “Schwangerschaft mit AHF”

Die erste Entscheidung liegt bei den behandelnden Ärzten. Eine Herztransplantation (HTX) wird dann in Erwägung gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten für Ihr Kind ausgeschöpft sind.

Die Warteliste für alle Organempfänger aus den Ländern Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, Niederlande und Slowenien wird zentral von der Organisation Eurotransplant mit Sitz in Leiden/Niederlande geführt. Für alle Spenderorgane aus diesen Ländern wird von Eurotransplant per Computer anhand eines Punktesystems der passende Empfänger ermittelt.

Für Ihr Kind spielen neben der Dauer der Wartezeit die Blutgruppe sowie die Größe und das Gewicht eine Rolle. Auch die Entfernung zwischen TX-Zentrum und Spenderklinik wird berücksichtigt.

Die Dauer der Wartezeit ist nicht vorhersehbar, weil bei der Organvergabe nicht nur die Wartezeit, sondern aufgrund des Mangels an Spenderorganen auch die langfristigen Erfolgsaussichten der HTX berücksichtigt werden.

Ihr betreuendes TX-Zentrum erwartet von Ihnen, dass Sie die Zeit nutzen, um unter Anleitung der betreuenden Ärzte und des Pflegepersonals das notwendige Grundwissen für die Weiterversorgung Ihres Kindes zu Hause zu erlangen.

Es ist möglich, dass eine stationäre Aufnahme im TX-Zentrum nötig wird. Dort können Ihrem Kind über Infusionen herzunterstützende Medikamente verabreicht werden, bis ein Spenderorgan gefunden ist. Auch eine parenterale Ernährung kann nötig werden, in einigen Fällen muss das Herz Ihres Kindes während der Wartezeit über ein Kunstherz unterstützt werden.

Weitere Informationen:
Broschüre “Herztransplantation bei Kindern”

Einige Medikamente können körperliche bzw. kosmetische Veränderungen verursachen, was vor allem älteren Kindern und Jugendlichen Probleme bereiten kann, die dann eventuell einer psychologischen Begleitung bedürfen. Ein Teil dieser Medikamente kann längerfristig durch alternative Präparate ersetzt werden oder muss nur in den ersten sechs Monaten nach der HTX eingenommen werden.

Unter Anderem wird Ihr Kind mit hochdosiertem Cortison behandelt. Dies wirkt appetitanregend und führt zu einer Gewichtszunahme, häufig scheinen Gesicht und Haut aufgeschwemmt. Das Immunsupressivum Sandimmun kann zu vermehrtem Haarwachstum führen. In manchen Fällen können auch Zahnfleischwucherungen auftreten.

Grundsätzlich gilt: Die von den Ärzten verschriebenen Medikamente, allen voran die Immunsuppressiva, müssen regelmäßig und pünktlich eingenommen werden und sind für Ihr Kind lebenswichtig.

Es gibt auch Nebenwirkungen, die sich erst nach langjähriger Einnahme, zum Beispiel über eine verschlechterte Nierenfunktion, bemerkbar machen. Des Weiteren steigt durch die Einnahme von Immunsuppressiva das Hautkrebsrisiko, weshalb Sie immer auf ausreichenden Sonnenschutz bei Ihrem Kind achten sollten.

Versuchen Sie, eine möglichst ausgewogene Balance zwischen strengen medizinischen Regeln einerseits und Lebensfreude und einer glücklichen Kindheit anderseits zu erreichen.