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„Beantragen, Warten und Streiten – das sind neben der eigentlichen Pflege, die Kernkompetenzen, die wir pflegenden Eltern uns aneignen müssen.“
Verena Sophie Niethammer schreibt in ihrem Brandbrief an Ministerin Giffey weiter:
„…Was die Eltern in ihrem Pflegealltag am meisten belastet? Der nicht endende Papierkrieg aus Anträgen und Widerspruchsverfahren…
Viele unserer Kinder mit Handicap benötigen diverse Hilfsmittel, um einer Verschlimmerung der Krankheitsbilder entgegen zu wirken, damit sie am Leben teilhaben können…
Weil während der regelmäßigen, wochenlangen Reha- und Klinikaufenthalte die Anwesenheit einer elterlichen Begleitperson erforderlich ist, lässt sich die Pflege nur schwer oder gar nicht mit einer Berufstätigkeit vereinbaren. So kommen finanzielle Risiken für die Familien hinzu….
Die Pflegekassen sparen schließlich durch jeden pflegenden Angehörigen: Sie zahlen durch das Pflegegeld – selbst bei Vorliegen des höchsten Pflegegrads – weniger als die Hälfte dessen, was sie für einem professionellen Pflegedienst zur Verfügung stellen würden!“